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La sclérose en plaques monte sur les planches

La pièce « SEP En Scène », écrite à partir de témoignages de patients, propose une autre approche de la sclérose en plaques grâce à l’émotion et l’humour. À découvrir sans tarder dans votre région.

 

En France, entre 70 000 et 90 000 personnes sont touchées par la sclérose en plaques. Cette maladie, qui débute en moyenne autour de 30 ans, provoque douleurs, déficits moteurs et sensitifs, troubles vésico-sphinctériens, sexuels, cognitifs, ou encore troubles de l’équilibre. Première cause non traumatique de handicap sévère du jeune adulte, la sclérose en plaques impacte lourdement les vies des patients et laisse l’entourage démuni.

 

« SEP en Scène » pour parler autrement de la sclérose en plaques

Ecrits à partir de témoignages de patients, « SEP en Scène » apporte une autre vision de la maladie et raconte les espoirs, les non-dits et les difficultés rencontrées par les malades grâce à trois thématiques principales : annonce, prise en charge médicale et retentissement sur la vie du patient. Emotion, sensibilité et humour garantis ! Chaque représentation se conclut par un moment de dialogue entre le public, les professionnels de santé présents et les comédiens.

 

Une tournée nationale autour de la sclérose en plaques

Depuis sa création en 2012, « SEP en Scène » sillonne les routes de France et s’est produit devant plus de 3 500 personnes. Après Paris, Nantes, Montpellier, Toulouse ou encore Strasbourg, Colmar, Caen et Nice accueillent de nouvelles représentations en 2016 pour la 5e saison de la campagne. Toujours gratuites, grâce au soutien de l’AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaque), la LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et du laboratoire Novartis.

« SEP En Scène » passe près de chez vous ? Rendez-vous sur www.sepenscene.com pour retirer votre invitation, découvrir les témoignages des comédiens et revivre les moments forts de la campagne.

Sclérose en plaques à la fleur de l’âge…

C’est généralement entre 20 et 40 ans que la sclérose en plaques, ou SEP, se déclare et elle touche en France 80 000 personnes. Elle représente la première cause de handicap neurologique acquis du jeune adulte dans notre pays.

 

Atteinte neurologique

À savoir

À savoir

JOURNÉE MONDIALE DE LA SEP
Créée en 2009, cette journée veut informer et sensibiliser. Thème 2013 : la jeunesse, via l’histoire de six jeunes malades aux quatre coins du monde.
La SEP est une maladie chronique et inflammatoire du système nerveux central, cerveau et moelle épinière, et se caractérise par des atteintes ponctuelles de la myéline, substance qui gaine les prolongements des cellules nerveuses et participe à la bonne transmission des messages nerveux. Ses origines restent complexes et encore mal définies. Seraient en cause une composante auto-immune ; l’exposition à un virus sans doute dans l’enfance (mais lequel ?) ; un manque d’ensoleillement et de production de la vitamine D pouvant expliquer que la SEP est plus fréquente lorsqu’on s’éloigne de l’équateur vers les 2 pôles ; une probable susceptibilité génétique non encore identifiée. Deux patients sur trois sont des femmes.

 

Évolution et handicap de la sclérose

L’atteinte de la myéline se solde par un message nerveux circulant mal seulement dans les zones concernées, d’où la grande variabilité des symptômes, visuels, moteurs, sensitifs, urinaires, cognitifs… La SEP peut évoluer de deux façons, par poussées ou en progression lente. Son diagnostic est défini par la mise en évidence d’une atteinte du système nerveux dans le temps et dans l’espace. Le patient doit avoir, à des moments différents, des signes variables, liés à des atteintes de différentes zones. Les examens paracliniques, notamment l’IRM, permettent un diagnostic précoce et la mise en place rapide d’une stratégie incluant les traitements de fond et des poussées, mais aussi ceux des signes parallèles, troubles sexuels, fatigue, douleurs… De nombreux professionnels de santé participent désormais à une nouvelle vision de la maladie, plus globale et plus humaine.

 

Le boum de la recherche sur la sclérose en plaques

La recherche médicale est très active dans la sclérose en plaques. De nombreuses molécules sont actuellement évaluées dans des essais thérapeutiques, agissant à différents niveaux de la cascade inflammatoire. Les médicaments pris par voie orale sont privilégiés, plus acceptables que les traitements actuels, tous injectables. Des essais sont également en cours dans les formes progressives, jusqu’à ce jour orphelines de traitement. Dans un avenir plus lointain, des stratégies favorisant la neuroprotection et la remyélinisation, et stimulant la réparation du système nerveux central seront mises en place chez l’homme après de nombreuses étapes de recherche chez l’animal au laboratoire.

 À lire aussi : Les promesses de l’autogreffe de cellules souches contre la sclérose en plaque

 

Les chiffres de la sclérose en plaques

Les chiffres de la sclérose en plaques


L’agence Biogen, la Maison de la SEP et ses partenaires œuvrent ensemble pour la journée mondiale de la sclérose en plaques le 25 mai et livrent ces chiffres :
  • 70 000 à 90 000 : c’est le nombre de personnes atteintes par une sclérose en plaques en France.
  • L’âge moyen de l’apparition de la maladie est situé à 32,4 ans.
    Une maladie qui touche plus les femmes : 75% des malades sont des femmes.
  • Les jeunes touchés : 1ère cause de handicap chez l’adulte jeune après les accidents de la route.
  • Des conséquences graves : 1 patient sur 2 est contraint d’abandonner son activité professionnelle 10 ans après le diagnostic de la maladie.
  • Une maladie épuisante : La fatigue est une plainte rapportée dans 50 à 90% des cas et 55% des patients la considèrent comme l’un des trois symptômes les plus sévères de leur maladie.

http://www.biogen-france.fr

http://www.lamaisondelasep.fr