Advertisement Banner
Fibromyalgie : une maladie mystérieuse

Fibromyalgie : une maladie mystérieuse

18 juin 2017
Comme elle ne se « voit » pas, les symptômes qu’engendre la fibromyalgie sont parfois incompris par l’entourage voire par des professionnels de santé. Mais on sait aujourd’hui la diagnostiquer.

 

Dans l’Hexagone, 1 à 2 millions de personnes – des femmes dans 75 % des cas – souffrent de cette maladie invisible et mystérieuse qu’est la fibromyalgie. Dont environ 300 000 sont très handicapées au quotidien. Ce n’est qu’une estimation car les symptômes ressentis sont parfois pris à la légère par l’entourage – et aussi certains médecins –, ou bien attribués à tort à un problème d’ordre psychique ou à une autre maladie. Les premières manifestations surviennent le plus souvent aux alentours de 40-45 ans, parfois plus tôt ou même dans l’enfance.

 

Des douleurs de différentes d’intensité

Si ses causes et ses mécanismes ne sont pas encore totalement élucidés, l’existence de la fibromyalgie est maintenant reconnue. Sa dénomination indique bien par quoi elle se traduit essentiellement. Fibro pour tissus fibreux (ligaments, tendons), la racine grecque myo pour muscles et algie, aussi du grec « algos », pour douleur. Les douleurs sont en effet musculaires et articulaires. Principalement diffuses et chroniques. Pour résumer, les fibromyalgiques ont mal partout et tout le temps ou presque. À certains moments ou certaines périodes, les douleurs peuvent s’atténuer voire s’interrompre mais elles ne disparaissent pas.

Leur intensité varie également d’une personne à l’autre. Selon le Dr Julien Guérin, du Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Saint-Antoine (Paris), il y a, d’un côté, des formes légères qui n’empêchent pas une activité professionnelle, et de l’autre des formes plus graves, invalidantes, qui entraînent, entre autres, des arrêts de travail prolongés.

Des douleurs diverses : sensations de brûlures ou de piqûres

Les types de douleurs sont très divers : sensations de brûlures, de piqûres, de décharges électriques ou de crampes. Généralement, elles augmentent d’intensité au fil de la journée et peuvent même être plus importantes la nuit. Elles sont aussi fréquemment plus fortes à la suite d’un effort, d’une position maintenue longtemps, d’un stress ou à cause du froid ou de la fatigue. On comprend pourquoi elles se doublent, chez presque tous les patients, d’épuisement chronique, de troubles du sommeil et, dans un tiers des cas, de dépression. Mais d’autres symptômes sont très souvent associés, tels que fourmillements et état cotonneux.

 À lire aussi : Une prise en charge de la douleur au cas par cas

 

Comment diagnostiquer une fibromyalgie

Les symptômes évoquant toutes sortes de maladies, le diagnostic n’est pas aisé. Néanmoins, l’existence de douleurs diffuses persistantes et de points sensibles à la pression permet de la reconnaître.

 

En fait, il s’agit davantage d’un syndrome – c’est-à-dire d’un ensemble de symptômes ou de signes caractérisant un état pathologique – que d’une maladie, tant les symptômes sont variés, diffus et d’intensité variable. Comme ils ne sont pas typiques, la maladie est facilement confondue avec d’autres. Les douleurs peuvent ainsi évoquer une pathologie ostéo-articulaire ou musculaire d’origine virale, inflammatoire, auto-immune… Un diabète rénal phosphoré, maladie héréditaire sans rapport avec le diabète sucré qui provoque des déformations et des douleurs osseuses ; une hypothyroïdie responsable, entre autres, de fatigue, crampes, douleurs et raideurs musculaires ; une neuropathie périphérique qui donne fourmillements et engourdissements ; des rhumatismes inflammatoires chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite ankylosante ; un lupus érythémateux aigu disséminé ; une maladie de Lyme due à une bactérie transmise par les tiques. Ou encore un syndrome de fatigue chronique, très ressemblant mais au cours duquel la fatigue prédomine alors que c’est la douleur dans la fibromyalgie.

 À lire aussi : Comprendre la fibromyalgie

 

Les symptômes de la fibromyalgie : au moins 11 points sensibles

Malgré des douleurs réelles, parfois atroces, et la fatigue intense, la fibromyalgie ne se voit pas. Les examens radiologiques et biologiques n’indiquent ni lésion ni inflammation mais sont nécessaires, dans un premier temps, pour écarter d’autres maladies qui se soigneraient différemment. Ensuite, même si les symptômes varient d’une personne à l’autre, deux critères principaux mettent sur la voie :

– des douleurs diffuses touchant à la fois les articulations et les muscles qui durent depuis plus de 3 mois ;

– et des points douloureux à la pression. 18 points sensibles, souvent symétriques, correspondant aux tendons de certains muscles, ont été retenus par les experts. Pour tester leur sensibilité, le médecin, généraliste, spécialiste de la douleur ou rhumatologue, exerce simplement une pression à l’aide du doigt. Au moins 11 points doivent être sensibles pour faire le diagnostic de fibromyalgie.

 

Des douleurs chroniques qui poussent jusqu’aux idées suicidaires

Des douleurs chroniques qui poussent jusqu’aux idées suicidaires


D’après une enquête réalisée par l’association FibromyalgieSOS auprès de 4 500 patients, le délai entre les premiers signes de la maladie et le diagnostic est aujourd’hui d’environ 6 ans. C’est encore trop long mais, grâce notamment au travail d’information des associations de patients, c’est mieux qu’il y a une quinzaine d’années. Une fois la maladie diagnostiquée, il faut encore 3 ans en moyenne avant que le ou la patiente bénéficie de traitements, médicamenteux ou pas.

Les personnes qui ont répondu au questionnaire disent qu’elles souffrent partout : mâchoire, poitrine, bras, poignets, hanches, abdomen, jambes et surtout cou, dos, épaules, mains, genoux, pieds. Pour plus de 85 % d’entre elles, la vie quotidienne est très compliquée : ménage, courses, cuisine, saisir ou ouvrir un objet, prendre une douche, s’habiller, bricoler, jardiner, se déplacer même… tout est difficile. Au point que 40 % avouent avoir eu des idées suicidaires et 8 % avoir fait au moins une tentative de suicide.

 

Soulager les symptômes de la fibromyalgie : agir sur la douleur et le psychisme

Chaque fibromyalgique est différent mais il est essentiel d’associer moyens physiques, médicaments antalgiques et prise en charge psychologique.

 

À savoir

À savoir

Les hypothèses et les pistes de recherche sur la fibromyalgie sont nombreuses. Il pourrait s’agir d’une amplification de la perception de la douleur liée au dysfonctionnement de certaines zones du cerveau et à des anomalies de la transmission des messages nerveux. Ou d’une conséquence d’un épuisement de l’axe dit du stress à la suite d’événements stressants ou traumatisants. Ou de perturbations hormonales (qui pourraient expliquer la prédominance féminine). Ou encore d’une diminution du taux de certains neurotransmetteurs. Autres causes possibles : un terrain génétique, un accident (par exemple le coup du lapin), des agents infectieux, le manque chronique de sommeil réparateur, un profil psychologique particulier (anxiété, dépression), mais plusieurs facteurs sont peut-être intriqués.

 

Oui à l’exercice physique

En attendant que les chercheurs trouvent une explication à cette maladie invisible et un traitement unique, le mieux est d’associer prise en charge physique et prise en charge psychique, mais c’est au cas par cas. L’application de chaud ou de froid (packs en pharmacie) peut calmer une crise pas trop intense ou compléter d’autres techniques. Il faut tester ce qui convient. Les antidouleurs, du paracétamol au tramadol, mais aussi les antiépileptiques et les antidépresseurs, s’imposent. La kinésithérapie à visée antalgique et décontracturante, suivie d’une réadaptation à l’effort (1 ou 2 séances par semaine), est recommandée. L’exercice physique aussi, contrairement à ce que l’on a tendance à faire quand on a mal partout, mais sans forcer : qi gong, tai chi chuan, yoga, gym douce, stretching, natation, marche, vélo. Les activités de détente musculaire et mentale sont également utiles : relaxation, biofeedback, hypnose, sophrologie, méditation pleine conscience, musicothérapie…

L’aide des thérapies cognitivo-comportementales

Mais la fibromyalgie est tellement envahissante que ces moyens suffisent rarement. Le recours aux thérapies cognitivo-comportementales (TCC), pratiquées par des psychologues ou des psychiatres, est vraiment bénéfique. Les TCC permettent en effet de prendre conscience du contrôle que l’on peut exercer sur ses symptômes douloureux et d’adopter des nouveaux comportements pour améliorer sa qualité de vie.

 

Témoignage : Incomprise et sans appui

Témoignage : Incomprise et sans appui

J’ai erré pendant deux ans avant que ma fibromyalgie soit diagnostiquée. Mon médecin me répétait que j’étais trop stressée. J’ai donc vu un psychiatre et fait de la relaxation mais je sentais que c’était autre chose, j’avais tellement mal. C’est un rhumatologue qui a fait le bon diagnostic… pas tout de suite. Je souffre énormément au niveau des cervicales, du trapèze et de tout le dos ainsi que dans les bras et les jambes et mon traitement – des antidouleurs, un antiépileptique, un antidépresseur – ne m’apaise qu’un peu. Je faisais de la randonnée, c’est fini. Je travaillais à plein-temps dans la restauration, j’ai dû passer à 20 heures par semaine et malgré cela je suis épuisée. Mais le pire à supporter c’est le manque de soutien. Mon mari persiste à penser que c’est psychologique puisque les examens ne trouvent rien…

Aude, 46 ans

 

La place du thermalisme pour les fibromyalgiques

Les cures thermales Rhumatologie sont très appréciées par les fibromyalgiques. Et plus encore quand elles sont complétées par des programmes spécifiques.

 

Plusieurs études ont déjà démontré les effets de l’hydrothérapie, en particulier des eaux chaudes, dans le traitement de la fibromyalgie. Mais au-delà, une vingtaine de stations thermales ont mis au point des cures spécifiques pour fibromyalgiques. Si ces cures se développent de plus en plus depuis une dizaine d’années, l’explication est simple. Les personnes souffrant de fibromyalgie en ressentent les effets sur la douleur et la mobilité surtout, mais aussi sur la fatigue, le sommeil et la consommation de médicaments. Et l’amélioration persiste souvent 3 mois, voire 6 mois ou plus.

En complément de la cure conventionnée

Les curistes reçoivent des soins thermaux traditionnels en rhumatologie (remboursés par la Sécurité sociale) et, en plus, sont pris en charge par différents professionnels formés dans le cadre d’un module spécialement adapté. Mais ces modules complémentaires – dont le coût va de 60 à 200 euros – ne sont pas remboursés. Au programme, de la relaxation en piscine, des groupes de parole et des activités adaptées, variables selon les établissements thermaux : applications de boues, massages relaxants, sophrologie, musicothérapie, gym douce, etc.

Devenir acteur de sa santé

À côté de la cure thermale classique et de ces programmes spécifiques Fibromyalgie, 4 ou 5 stations thermales proposent un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Ces programmes sont soumis à une autorisation de l’Agence régionale de santé (ARS) dont dépend la station thermale. Le but : aider les fibromyalgiques à comprendre leur maladie et à devenir acteurs de leur santé. Autrement dit à acquérir des compétences pour gérer au mieux leur quotidien avec la maladie et ainsi améliorer leur qualité de vie.

 À lire aussi : Thermale ou Marine, la cure est une alliée santé

 

Réponses d'expert : La cure spéciale fibromyalgie : module dédié et etp

Réponses d'expert : La cure spéciale fibromyalgie : module dédié et etp

virginie bérotVIRGINIE BÉROT
Pharmacienne, directrice des Thermes Bérot (Dax)

C’est d’une expérimentation lancée par mon père dans les années 1994-95 qu’est née la cure Fibro+ que nous organisons chaque année en octobre. Elle complète l’après-midi la cure thermale Rhumatologie qui se déroule le matin. Mais comme tout le monde ne peut s’absenter trois semaines ou en octobre, nous proposons aussi des cures d’une semaine. Les curistes apprécient en particulier les effets antalgiques de la boue péloïde, la douche térébenthinée aux vertus anti-inflammatoires et la rééducation en piscine thermale avec un kinésithérapeute. Nous organisons aussi trois sessions par an d’éducation thérapeutique du patient (ETP), Fibr’eaux, qui ont lieu dans un autre établissement, l’Institut du thermalisme. Au total, nous accueillons environ 500 fibromyalgiques par an.

Quelles stations ?
Aix-les-Bains, Allevard, Bagnères-de-Bigorre, Bains-les-Bains, Barbotan-les-Thermes, Bourbon-Lancy, Chaudes-Aigues, Cauterets, Dax, Digne-les-Bains, Jonzac, Lamalou-les-Bains, Luchon, Morsbronn-les-Bains, Néris-les-Bains, Royat-Chamalières, Saint-Amand-les-Eaux, Saint-Laurent-les-Bains.

 

Evelyne Gogien

Le choix de la rédac

MEDOUCINE

Autres

Maquillage et peaux fragiles

Visage

Peau saine et teint frais

Maquillage et peaux fragiles.

Stimium®

Tous les sports

Faire du sport et soigner son corps

Des compléments alimentaires pour les sportifs !

ma Bible des huiles essentielles

Huiles essentielles

Le super cadeau pour les amateurs de santé au naturel

Une édition spéciale 10 ans et, cerise sur le gâteau, pourvue de belles illustrations.