« La fibromyalgie, ce n’est pas dans la tête… »

« La fibromyalgie, ce n’est pas dans la tête… »
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Béatrice, 39 ans, a été diagnostiquée fibromyalgique il y a trois ans. Malgré les douleurs, elle s’efforce de garder quelques activités.
 
Pour moi, tout a commencé, par une forte grippe qui m’a mise à plat. Je n’arrivais pas à m’en remettre. Trois semaines après, j’étais toujours fatiguée, j’avais des courbatures douloureuses, mal au dos, dans la nuque… Je me sentais très faible. Mon médecin m’a alors prescrit des antalgiques et des remontants. Mais rien n’y faisait. Je ne dormais presque pas de la nuit, et le matin je me levais pas du tout reposée. Je ne pouvais plus aller travailler. Mon généraliste a prolongé mon arrêt de travail. Je restais donc à la maison toute la journée, sans pouvoir faire quoi que ce soit, et je commençais à déprimer. Chaque activité devenait de plus ou plus difficile. Mon entourage ne me comprenait pas toujours, me reprochait de faire des manières, pensait que j’étais hypocondriaque… Heureusement, j’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant à l’écoute et qui m’a dirigée vers un rhumatologue à l’hôpital. J’y ai passé de nombreux examens qui ont permis d’éliminer d’autres pathologies, pour finalement apprendre que j’avais une fibromyalgie. C’était il y a deux ans. Il m’a fallu du temps pour m’accepter telle que je suis aujourd’hui, oublier celle que j’étais avant… et les projets d’avenir que je ne pouvais plus réaliser.     Désormais, je ne m’isole plus, mais j’explique aux autres la maladie et mon état. Car j’ai des périodes où je suis relativement mieux ; je me force alors à sortir, et on peut douter que je sois malade… Mais mes douleurs entraînent aussi des troubles de l’humeur et, lorsque j’ai très mal, je peux devenir agressive avec mes proches… Il y a des hauts, mais beaucoup de bas. Le matin, je me réveille avec des douleurs musculaires et articulaires et il me faut près d’une heure pour émerger. Avec le recul et l’expérience, j’ai appris comment gérer mes possibilités d’activités. Je me fais un planning chaque semaine. Je me force à marcher. Je sais ce que mon corps peut supporter et je m’arrête à temps pour me reposer. J’ai des séances de réadaptation physique et je pense faire une cure thermale prochainement car j’en ai lu le plus grand bien. Contact utile : www.fibromyalgie-france.org
 

Réponses d'expert : un cortège de signes cliniques

Dr LAURENT GRANGE
Rhumatologue, CHU Grenoble-Alpes, président de l’Association française de lutte anti-rhumatismale (www.aflar.org)

La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs chroniques diffuses dans tout le corps, une fatigue générale, associées à tout un cortège de signes : troubles du sommeil ou digestifs, céphalées… Elle entraîne un véritable handicap. Deux à 3 millions de Français seraient concernés, en majorité des femmes (80%). Plusieurs mécanismes ont été évoqués, dont un abaissement du seuil de la douleur. La fibromyalgie peut être primitive ou secondaire à une autre pathologie (spondylarthrite, par exemple). Du fait de sa complexité, le diagnostic se fait par élimination, après des examens biologiques et radiologiques. C’est en général le rhumatologue qui le pose, mais la prise en charge doit ensuite être pluridisciplinaire dans un centre de la douleur. Elle repose sur des traitements médicamenteux (antalgiques, antidépresseurs…) et non médicamenteux – l’exercice physique, quand il est possible, améliore la qualité de vie.

D’autres approches telles que la sophrologie, la balnéothérapie, l’acupuncture ainsi que les thérapies comportementales et cognitives permettent de mieux supporter la douleur. Attention aux charlatans qui proposent tout un tas de remèdes «  naturels » : en parler à son médecin ou pharmacien car il peut exister des contre-indications. Enfin, ne pas hésiter à contacter une association, dont l’accompagnement est très utile.
 
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