« Vivre avec une Mici, ce n’est pas facile… »

« Vivre avec une Mici, ce n’est pas facile… »

13 novembre 2020

Aurélie, 24 ans, souffre d’une maladie de Crohn, maladie inflammatoire chronique de l’intestin (Mici), découverte lorsqu’elle venait juste de fêter ses 18 ans.

 

Je venais de passer et de réussir mon bac à 18 ans. Alors que j’aurai dû être super-contente et penser à ma nouvelle vie d’étudiante, j’ai commencé à avoir des douleurs quotidiennes au ventre qui s’accompagnaient de diarrhées, de ballonnements et de vomissements à répétition. Je me vidais plusieurs fois par jour : ce n’était vraiment pas facile à vivre. Je n’en ai pas tout de suite parlé, pensant que j’avais une gastro.  Mais cela a perduré et j’étais de plus en plus fatiguée. Je dormais beaucoup, je ne voulais (et ne pouvais) plus sortir le soir avec mes amis. Je ne mangeais presque plus rien et avais beaucoup maigri. Ma famille ne comprenait pas ce qui se passait, ni mon généraliste d’ailleurs.

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J’ai passé des tas d’examens à l’hôpital, une coloscopie, une fibroscopie…et finalement on m’a annoncé que j’avais une maladie de Crohn en m’expliquant que je l’aurai toute ma vie…Un choc ! Triste et déprimée, je ne voulais plus sortir pour être sûre de ne pas avoir le problème d’une envie urgente et de ne pas trouver de toilettes. Je n’avais plus confiance en moi. La plupart du temps, je restais enfermée à la maison avec le lourd secret de cette maladie. Il est en effet, très délicat d’en parler à ses amis, d’expliquer qu’on a des diarrhées… C’est dommage que la maladie soit mal connue et encore taboue. Souvent je me suis sentie humiliée, je me disais que les gens m’entendaient lorsque j’étais aux toilettes. Aujourd’hui, j’ai accepté ma maladie, j’en parle plus facilement. Et je pense que si on le vit bien, cela se passe mieux avec les autres.

Les anti-inflammatoires ne me calmant pas, je suis passée à la biothérapie. Depuis, je me sens mieux car j’ai beaucoup moins de poussées. Actuellement en rémission, j’en profite pour croquer la vie à pleines dents.

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À savoir

À savoir

L’association François-Aupetit (www.afa.asso.fr) se consacre à l’information et à l’accompagnement des personnes atteintes de Mici et de leurs proches.

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Réponses d'expert : une évolution imprévisible

Réponses d'expert : une évolution imprévisible

Pr LAURENT PEYRIN-BIROULET
Gastro-entérologue, CHRU Nancy

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, c’est-à-dire la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH), sont deux affections fréquentes puisqu’elles touchent 250 000 personnes en France et 3 millions en Europe. Et à chaque décennie, on constate qu’elles sont en augmentation constante. Ces maladies restent très invalidantes et incurables car nous n’avons que des traitements suspensifs. Les traitements médicamenteux ont fait des progrès avec l’arrivée des biothérapies, désormais utilisées en première ligne dans la maladie de Crohn. Depuis l’arrivée des anti-TNF il y a vingt ans, le panel de molécules s’est élargi. Mais un problème subsiste toujours, on ne peut pas prédire l’évolution de la maladie.

Dans la maladie de Crohn, 1 patient sur 2 requiert une chirurgie et dans la RCH 1 patient sur 10 environ. Mais cette chirurgie n’est jamais curative : 8 patients sur 10 récidivent dans les deux maladies, et il y a de nombreuses complications.

Aujourd’hui, on sait qu’il n’existe pas de corrélation entre les symptômes et l’inflammation intestinale. Nous sommes donc amenés à faire un contrôle serré dans la maladie de Crohn pour s’assurer de l’efficacité des traitements. Cette surveillance se fait par endoscopie, IRM, capsule, taux de CRP et dosage de la calprotectine fécale. Notre objectif est que le patient retrouve une vie normale.

Christine Fallet

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