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Comment vivre avec la maladie de Parkinson ?

Deuxième maladie neurologique la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson concerne 6,5 millions de personnes dans le monde. Bien-Etre et Santé fait le point sur l’état des recherches, les traitements et les conseils pour mieux vivre au quotidien.

 

En France, 175 000 malades souffrent de la maladie de Parkinson, et 10 000 nouveaux cas sont détectés chaque année. La maladie cause environ 3 500 décès chaque année pour un taux de mortalité des parkinsoniens à peu près identique à celui de la population générale. Les difficultés rencontrées par les malades sont nombreuses au quotidien.

 

Les causes de la maladie

La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative provoquée par la destruction progressive de neurones du cerveau. La zone touchée s’appelle la substance noire et joue un rôle important dans le contrôle de nos mouvements grâce à la production de dopamine. Lorsque cette substance diminue, les gestes deviennent peu à peu incontrôlables, rigides et saccadés, rendant très difficiles les gestes de la vie quotidienne. Les troubles liés à la maladie de Parkinson apparaissent en général entre 50 et 70 ans et peuvent au départ être confondus avec les signes du vieillissement : l’âge moyen d’apparition de la maladie en France est 57 ans. Si les traitements pour agir sur les symptômes ont beaucoup progressé ces dernières années et permettent de vivre plusieurs années avec Parkinson, aucun traitement ne peut aujourd’hui inverser le processus.

 

Des symptômes parfois méconnus

On assimile souvent la maladie de Parkinson à d’importants tremblements : c’est en effet le symptôme le plus visible de la dégénérescence des neurones, mais loin d’être le seul. Lenteur des mouvements, sensation de raideur, fatigue extrême, douleurs diffuses, problèmes d’élocution assombrissent le quotidien des malades, qui souffrent aussi de problèmes psychologiques caractérisés par la dépression et une forte anxiété. Parkinson est une maladie qui isole et suscite de l’incompréhension : une étude menée par l’association France Parkinson* révèle que la maladie et ses symptômes sont perçus comme un état d’ébriété et/ou un état de drogué dans 77.9% des cas (!), de la simulation dans 74% ou de la folie dans 64.5%… Un constat alarmant contre lequel s’engagent les associations pour faire comprendre le quotidien des malades.

 

Vivre avec Parkinson

En l’absence de traitement pour guérir de la maladie, les malades peuvent toutefois agir sur leur quotidien en traitant les symptômes et en adoptant un mode de vie spécifique. Le maintien d’une activité physique qui stimule la coordination, la mobilité et l’équilibre est essentiel pour les malades. Les patients atteints par la maladie de Parkinson sont également plus sujets à l’ostéoporose : il leur est conseillé de pratiquer des exercices visant à fortifier le squelette et les articulations, et de passer un maximum de temps à l’extérieur pour stimuler la production de vitamine D, importante pour la santé des os. L’alimentation des malades doit être adaptée pour apporter un maximum d’aliments antioxydants naturels et de fibres facilitant le transit.

 

Au jour le jour avec une maladie de Parkinson

Au moins 2 fois plus élevé*, tel est le risque pour les agriculteurs de développer une maladie de Parkinson lorsqu’ils ont utilisé larga manu des pesticides de type organochloré…

 

La maladie de Parkinson se manifeste quand la majorité des « neurones à dopamine » ont disparu. Si on ne sait pas la guérir aujourd’hui, il est possible d’en contrôler les effets, pendant de nombreuses années.

 

Symptômes de la maladie de Parkinson

Près de 150 000 personnes en France sont touchées par la maladie de Parkinson, qui est la deuxième affection neurologique dégénérative après celle d’Alzheimer. L’âge moyen de sa découverte est de 64 ans, mais elle débute une fois sur dix avant 40 ans. Elle n’est donc pas le « privilège » du vieillard. Le tremblement (de repos), un des trois signes emblématiques de la maladie, est souvent absent au début (deux fois sur trois) et inconstant une fois la maladie installée (présent sept fois sur dix). Mieux vaut donc se garder des préjugés !

Ce sont finalement des signes moins visibles qui sonnent l’alerte… Aux tout premiers stades de la maladie, l’on observe plutôt une légère raideur : le ballant d’un bras n’est plus tout à fait identique à l’autre, le visage se fige un peu et comme l’expression des émotions est liée aux muscles du visage, ici moins réactifs, la personne a l’air déprimé… et consulte pour cela, encouragée par un proche. Autre signe inaugural, une micrographie : l’écriture est d’abord normale, puis de plus en plus petite (jusqu’au trait), en raison du déficit de dopamine (qui « donne le rythme » dans le cerveau).

Avec le tremblement, c’est le ralentissement du rythme et l’enraidissement qui définissent la maladie. Une personne souffrant de Parkinson est en quelque sorte figée, notamment le matin au moment de la mise en route. Et l’impulsion doit être donnée par un tiers pour déclencher les commandes automatiques cérébrales.

 

Comprendre les aléas de « son » Parkinson

Les médicaments, qui se substituent, de façon directe ou indirecte, au neuromédiateur manquant, la dopamine, rendent la maladie plus « confortable ». Un certain nombre d’effets indésirables, liés à la maladie ou à son traitement, peuvent déconcerter.

Les hallucinations et les troubles du contrôle

Au moins la moitié des patients atteints de Parkinson souffrent d’hallucinations, plus volontiers visuelles, à un moment ou à un autre de l’évolution de leur maladie. Autre préoccupation, les troubles « cognitifs » (difficultés de concentration et troubles de la mémoire), en général mineurs. Plus déconcertants, les troubles du contrôle des pulsions (achats compulsifs, jeux d’argent, hypersexualité, etc.) qui surviennent plutôt chez les hommes, comme « addicts » à la dopamine, jeunes, déjà joueurs et qui reçoivent de fortes doses d’agonistes dopaminergiques (les médicaments que l’on donne en première intention aux jeunes « Parkinson »).

Une vraie dépression ?

Elle peut être confondue avec l’apathie (un défaut de motivation) qui caractérise la maladie de Parkinson… Près de la moitié des parkinsoniens ont ainsi des symptômes dépressifs (une humeur triste) ; un tiers serait à la fois apathique et déprimé. Enfin, en raison cette fois des médicaments, des fluctuations psychologiques peuvent accompagner les fluctuations motrices, en (grandes) dents de scie parfois, de la dépression à l’euphorie.

L’apathie se manifeste par un manque d’initiative ou de persévérance, une dépendance vis-à-vis d’autrui pour organiser les activités, une restriction des champs d’intérêt, un émoussement des affects (positifs comme négatifs), etc. Le patient apathique est encore indifférent à son état, à l’opposé du dépressif, que ce dernier souffre en silence ou qu’il exprime ses pensées négatives.

 

Une vie au ralenti avec Parkinson

Au fil de la maladie, il est conseillé d’adapter les temps de préparation, qui s’allongent insensiblement, de toilette notamment, pour être prêt dans les temps, pour une consultation par exemple. Rien ne sert de courir, il faut partir à point…

Un permis en sursis

La maladie, qui doit d’ailleurs être déclarée à la Commission médicale des permis de conduire, peut être, à la période des blocages, un obstacle à la conduite automobile.

Conseils de Pharmacien

Conseils de Pharmacien

  • Avant 60 ans, schématiquement, ce sont les « agonistes dopaminergiques » qui sont préférés, c’est-à-dire des médicaments qui se comportent comme de la dopamine dans le cerveau ; toutefois, la prudence est de mise, en raison de la survenue éventuelle de troubles du comportement, de somnolence, etc.
  • Après 70 ans, le médicament de référence est la L-Dopa (qui se transforme dans le cerveau en dopamine), en raison de son efficacité et de son profil de tolérance, plus compatible avec le « grand âge ». Après quelques années, des blocages inopinés et des mouvements anormaux peuvent se produire, liés surtout à la progression de la maladie.
  • À savoir, le tremblement ne doit pas inquiéter : il signifie que le patient va bien et pense à autre chose qu’à sa maladie. En effet, plus il est ému, réfléchi, pris dans des pensées autres que sa maladie et complexes, et plus il tremble, sans le ressentir pour autant.
Réponses d'expert : peut-on ralentir l’évolution de la maladie ?

Réponses d'expert : peut-on ralentir l’évolution de la maladie ?


Pr Stéphane Palfi
Neurochirurgien à l’hôpital Henri-Mondor (Créteil)

Un inhibiteur enzymatique (de la famille des IMAO-B), la rasagiline, freine la progression de la maladie. Son efficacité est déjà établie. Le traitement devrait être débuté le plus précocement possible, particulièrement pour les « jeunes » parkinsoniens. Ce qui change totalement notre manière d’envisager la maladie et son traitement, jusqu’ici décidé exclusivement en fonction de la gêne ressentie, c’est-à-dire de l’intensité des symptômes.

À l’état de recherche encore, les travaux, lillois, qui concernent un « chélateur » du fer, la défériprone. Celle-ci débarrasse le cerveau (uniquement) de son fer (en excès ou mal réparti), et protégerait ainsi les neurones « dopaminergiques ».

À lire

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Livre_maladie_parkinson_au_jour_le_jourLA MALADIE DE PARKINSON AU JOUR LE JOUR

Parkinson ? Un malade parfois bien difficile à comprendre tant les effets de la maladie et de ses traitements brouillent les cartes…

Anne-Marie Bonnet et Thierry Hergueta, éd. John Libbey, 192 p., 25 €.

*Source : Professional exposure to pesticides and Parkinson’s disease, Alexis Elbaz, et al., Annals of Neurology, juin 2009