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MICI : préserver la qualité de vie

MICI : préserver la qualité de vie

16 mars 2016
Les médicaments permettent aujourd’hui de mener une vie quasi normale avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin. Pourtant celles-ci sont encore trop souvent perçues comme difficiles à traiter.

 

Les MICI

MICI (prononcez miki), un sigle encore mal connu qui signifie maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, c’est-à-dire essentiellement maladie de Crohn et rectocolite hémorragique. Pour les faire connaître et collecter des fonds pour soutenir des programmes de recherche, l’association François Aupetit (AFA), reconnue d’utilité publique, organise le 28 septembre un Roll Solidaire au Bois de Boulogne, près de Paris, où les malades sont invités à venir faire 8 km en roller ou en trottinette, ou 5 km en marchant ou en courant. C’est l’unique organisation française à aider les patients et à soutenir la recherche sur les MICI. Par ailleurs, l’association a lancé une enquête auprès des Français atteints sur la qualité des soins et leur vision sur la médecine de demain. D’autres associations européennes et canadiennes ont fait de même dans leur pays, l’objectif de cette enquête internationale IBD 2020 étant de comparer les différentes prises en charge et d’imaginer la prise de charge des MICI à 2020. Les résultats seront connus dans le courant de cet automne et feront l’objet d’une discussion à Oxford (Angleterre) entre les associations internationales de malades et des spécialistes de toute l’Europe.

En attendant, l’association organise aussi à Paris un programme d’accompagnement personnalisé individuel (API-MICI), pour mieux comprendre la maladie et mieux vivre avec.

 À lire aussi : L’essentiel à connaître sur les MICI

 

À savoir

À savoir

ASSOCIATION
AFA-la maison des MICI, association de patients, 32 rue de Cambrai, 75019 Paris. MICI Infos : 0811 019 623 (prix d’un appel local). 22 délégations régionales. Site Internet www.afa.asso.fr

 

Traiter selon la gravité

En France, 200 000 personnes sont atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin et 8 000 nouveaux cas sont diagnostiqués par an.

Poussées inflammatoires

La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique se caractérisent toutes deux par une inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, mais la maladie de Crohn peut être localisée dans tout le système digestif, de la bouche à l’anus, le plus souvent au niveau de l’intestin, tandis que la rectocolite se limite au côlon (gros intestin) et au rectum.

  • Symptômes voisins

Les symptômes sont cependant proches : douleurs abdominales, diarrhées fréquentes, parfois sanglantes avec fistules et abcès, fatigue, manque d’appétit, fièvre et parfois complications nécessitant une hospitalisation. Ils sont si délicats à expliquer au médecin que la maladie tarde souvent à être diagnostiquée.

Rôle du stress

Rôle du stress

Comme dans toutes les maladies auto-immunes, le stress (situation conflictuelle, décès dans l’entourage, séparation, soucis familiaux) joue un rôle dans les rechutes de MICI. Tout particulièrement les problèmes financiers, liés au travail ou aux études. D’ailleurs le syndrome du côlon irritable en fait partie.

 

  • Identifier la maladie

Pourtant, les MICI évoluant par poussées inflammatoires gagnent à être reconnues tôt, car les traitements actuels sont efficaces. Les symptômes sont très pénibles au quotidien et la vie sociale, personnelle et professionnelle en est réellement compliquée.

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Maladies auto-immunes

Contrairement à ce que l’on pense souvent, la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique ne sont pas dues à un mauvais régime alimentaire. Certes les cas sont plus fréquents dans les pays industrialisés et notre alimentation de type occidental, trop riche, pourrait être en cause. En fait, ce n’est qu’une piste de recherche parmi d’autres, en rapport toutefois avec notre mode de vie.

Le tabac a un effet aggravant sur le déclenchement de la maladie de Crohn et sur son évolution, mais n’est pas seul en cause. Sans que ce soit des maladies héréditaires, la génétique joue un rôle, mais pour développer la maladie il faut rencontrer un ou deux autres facteurs… qui restent à élucider.

Une chose est sûre, les MICI sont des maladies auto-immunes. En clair, le système immunitaire se défend contre ce qu’il prend pour une agression.

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Traitements actuels des maladies inflammatoires chroniques des intestins

Différents traitements médicamenteux sont possibles, variables selon le degré de la maladie.

  • Dérivés aminosalicylés (5-ASA)
    Ils sont prescrits dans les poussées d’intensité faible ou modérée, bien tolérés et ont peu d’effets indésirables.
  • Anti-TNF alpha, ou biothérapies
    Plus récents et plus puissants, ils sont destinés aux patients atteints de formes graves, très perturbantes, et qui présentent des risques de lésions perforantes ou de sténoses (rétrécissement d’un segment intestinal pouvant entraîner une occlusion).
  • Corticoïdes
    Moins prescrits aujourd’hui, ils gardent leur intérêt mais ils ont des effets secondaires : risque d’ostéoporose quand ils sont pris longtemps.
  • Immunomodulateurs
    Ils sont essentiellement prescrits en traitement de fond.
Idées reçues

Idées reçues

  • Les femmes souffrant d’une MICI sont stériles
    FAUX. Mais en période de poussée, la fertilité est diminuée du fait de l’inflammation. Ce phénomène est cependant réversible et de toute façon il est déconseillé d’avoir un projet de grossesse quand la maladie n’est pas bien contrôlée par les traitements. En revanche, les femmes atteintes de rectocolite dont le côlon a été enlevé totalement ou qui ont subi une anastomose iléo-anale sont moins fertiles.
  • On ne sait toujours pas traiter les MICI par des médicaments
    FAUX. Une intervention chirurgicale est parfois nécessaire, mais les nouveaux traitements constituent un gros progrès. Ils ne guérissent certes pas ces maladies, mais diminuent la durée des poussées et la gravité des symptômes et permettent d’obtenir de longues périodes de rémission. Aujourd’hui, même si de nouvelles molécules, plus ciblées et efficaces encore, sont attendues, la plupart des malades vivent quasi normalement.
  • Les MICI évoluent en cancer colorectal
    FAUX. Mais elles augmentent son risque, surtout en cas d’inflammation du côlon sur toute sa longueur (pancolite). Cette augmentation du risque apparaît après 10 ans d’évolution. Passé ce temps, une surveillance par coloscopie, avec biopsie, est nécessaire tous les 2 ou 3 ans, même quand tout va bien, de façon à dépister au plus tôt des lésions précancéreuses ou cancéreuses.

 

Evelyne Oudry

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