Les symptômes initiaux étaient plutôt modérés (toux, fièvre, maux de tête et fatigue). Au bout de trois semaines, j’ai décidé de reprendre
le travail, mais j’ai vite perdu toute mon énergie. Puis, des signes neurologiques ont fait leur apparition (fourmillements et engourdissements dans les pieds et les mains). Pendant que la fatigue se transformait en épuisement, des acouphènes se sont déclarés, ainsi que des douleurs articulaires et musculaires. Je ne pouvais plus tenir debout. J’ai donc enchaîné les arrêts maladie. Le 24 mai 2020, j’ai été hospitalisée pour faire un bilan. Comme tous les examens étaient normaux, les médecins m’ont fait comprendre que c’était lié au stress. J’ai alors cherché des solutions auprès de spécialistes (pneumologue, neurologue, cardiologue, angiologue). En janvier 2021, j’ai intégré une étude (non publiée) sur le Covid long au CHRU de Strasbourg où j’ai passé un TEP-scan, un examen qui permet d’identifier un hypométabolisme cérébral en post-Covid. Le problème aujourd’hui est de trouver un parcours de soins adapté. Je suis actuellement prise en charge à Nancy, à 2 h 30 de chez moi. Mon protocole de soins s’articule notamment autour de séances de kinésithérapie deux fois par semaine et adaptées selon mon état pour éviter les malaises post-efforts qui aggravent la maladie. Je prends aussi des traitements contre les douleurs et les inflammations. Dernièrement, on m’a dépisté un syndrome d’hyperventilation, assez commun dans le Covid long, que je peux réguler avec des exercices respiratoires. Je suis également sujette au brouillard cérébral qui peut m’empêcher d’avoir des activités cognitives. Aujourd’hui, à 41 ans, j’apprends à gérer mon quotidien. Avec l’association, nous soutenons les patients et attendons la mise en œuvre de la loi Covid long promulguée le 24 janvier 2022 pour sortir de l’errance thérapeutique et de la précarité pour ceux qui ne peuvent plus travailler. L’enquête de Santé publique France publiée en juillet 2022 estime à 2 millions le nombre de Covid long chez les plus de 18 ans, mais les enfants et les ados, eux, ne sont pas pris en compte…
L’avis de l’experte : Alerter sur les troubles neuropsy
« Prendre en charge les troubles neuropsychiatriques post-Covid est devenu un enjeu majeur de santé puisque plus de 33 % des personnes présentent plusieurs symptômes six mois après l’infection (The Lancet Psychiatry, 2021). Les troubles chroniques les plus courants sont l’anxiété, la dépression, les pertes de mémoire, le stress et l’insomnie. Ainsi, pour leur venir en aide, nous avons mis en place la plateforme Post Covid NeuroPsy (postcovidneuropsy.eu) qui permet de déterminer un parcours de soins. Plusieurs tests permettent de faire le point sur les différents troubles. Pour trouver un accompagnement, l’annuaire propose une liste de psychologues et de psychiatres ainsi que les cellules de coordination post-Covid dans toutes les régions. »
