AIL NOIR
Lupus : Une maladie rare… qui touche entre 30 000 et 60 000 personnes en France.

Lupus : Une maladie rare… qui touche entre 30 000 et 60 000 personnes en France.

10 mai 2016

Il y a autant de formes de lupus que de patients. La journée mondiale du 10 mai rappelle la complexité de cette maladie difficile à diagnostiquer et à traiter.

 

Le lupus est une maladie chronique, inflammatoire et auto-immune dont les causes restent souvent méconnues. Elle affecte principalement les femmes (90 % des malades sont des femmes) et se déclare en général entre 15 et 45 ans. C’est le système immunitaire qui est d’abord touché : il s’attaque aux organes du corps. Le caractère auto immune du lupus fait que les anticorps, au lieu de défendre le corps des agressions extérieures, agressent et abiment des tissus sains.

 

Pas un mais des lupus : niveaux et forme d’une maladie pas commune

La forme du lupus la plus connue est le lupus discoïde qui concerne la peau et peut laisser d’importantes cicatrices. Lorsque cette maladie touche plusieurs organes (cœur, poumons, reins…), on l’appelle le lupus érythémateux systémique. Quelque soit la forme prise par le lupus, la maladie n’est ni héréditaire ni contagieuse, mais elle est très invalidante et peut être mortelle. Il existe trois stades de la maladie : léger, modéré et sévère. A titre d’exemple lorsqu’il touche la peau ou les articulations, le stade est dit « léger » car le pronostic vital n’est pas engagé (lorsqu’il l’est le stade est dit « sévère »).

 

La multiplicité des symptômes rend le diagnostic complexe

Chaque patient présente des symptômes qui peuvent être très différents : éruptions cutanées, arthrite, insuffisance rénale, troubles neurologiques, fièvre, amaigrissement, polyarthrite… On ne peut pas systématiquement les relier au lupus ; le diagnostic est donc délicat à faire.

Cependant,  11 critères de classification ont  été établis par le collège américain de rhumatologie. On estime que l’addition de 4 critères témoignerait de la présence de la maladie. On observe tout de même que 50% des patients révèlent des problèmes rhumatologiques et 80% des personnes atteintes présentant une éruption cutanée comme le masque de loup (« lupus » signifie « loup » en latin).

Une attention toute particulière doit être portée au lupus quand il prend la forme érythémateuse systémique car les dommages causés peuvent être mortels.

 

Un traitement évolutif pérenne

Par son caractère chronique, le lupus impose un traitement tout au long de la vie du malade qui doit, en plus d’adapter son quotidien (arrêter le tabac, éviter le soleil, adopter régime équilibré…), prendre des médicaments complexes comme des anti-inflammatoires non stéroïdiens, des corticoïdes ou des immunosuppresseurs.

Il n’existe aucun traitement curatif à ce jour : on ne peut que soulager les douleurs, diminuer l’inflammation et éviter les complications. La maladie étant évolutive, le traitement l’est également : le traitement doit s’adapter en fonction de la gravité et des organes affectés.

Un suivi est nécessaire pour aider psychologiquement le patient à gérer cette maladie et l’éducation thérapeutique semble indispensable pour impliquer les malades. Les répercussions sur la vie quotidienne, au niveau professionnel et social, obligent parfois les patients  à restreindre leurs activités voire à les arrêter à cause de l’épuisement et la douleur.

 

Quel avenir pour cette maladie ?

L’objectif est clair : il faut connaître les causes du lupus. Comprendre au mieux la maladie pour empêcher des aggravations. La longévité des patients atteints du lupus s’améliore mais lorsque les organes sont touchés, le taux de mortalité persiste. On voit une amélioration dans la stratégie de prise en charge mais les atteintes du cœur, des reins ou de la peau doivent être traitées au plus tôt afin d’éviter les lésions.

Si les recherches scientifiques se poursuivent et que de nombreux produits sont en phase de développement clinique, aucun vaccin n’est encore disponible à ce jour.

Associations

La mobilisation reste difficile mais il faut informer sur la maladie et rassembler des patients pour veiller à ce qu’un dialogue constructif soit mis en place : c’est le rôle des associations  Le gouvernement grâce au « Plan maladies rares » de 2004 et celui de 2007 appuie cette politique d’amélioration de la prise en charge et constitue un véritable espoir pour les acteurs de cette maladie.
Lupus France http://www.lupusfrance.com/
Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes http://www.lupusplus.com/

 

La maladie du Docteur House 


La série créée en 2004 met en scène le Dr House, diagnosticien spécialiste des maladies infectieuses. La question du lupus revient régulièrement au fil des épisodes et des saisons. Une façon de montrer que le lupus reste un mystère médical… Cela étant, grâce à cette série, le nom de cette maladie a été rendu populaire et la série aura participé à la sensibilisation et l’information du lupus. Merci Dr House !

 

 

 

 

Maeva Rautmann

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