L’endométriose, si célèbre… et si secrète

L’endométriose, si célèbre… et si secrète
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On n’entend parler que d’elle et des douleurs associées. Pourtant, le diagnostic reste laborieux et le traitement délicat. Zoom sur une maladie encore bien mystérieuse.

Pour comprendre l’endométriose et la soigner à la hauteur de ses symptômes, il reste encore beaucoup à découvrir. Ce que l’on sait, c’est que 10 à 15 % des femmes en âge de procréer en souffriraient, au sens propre du terme : la douleur, ressentie par 3 femmes touchées sur 4 et qualifiée d’invalidante, est en effet le symptôme principal de la maladie. Au moment des règles, une partie des cellu­les qui tapissent l’endomètre (la paroi interne de l’utérus) peut ne pas suivre le chemin habituel (vers le bas) et refluer vers le haut par les trompes dans le ventre, en dehors de la cavité utérine. Ces cellules migrantes, au lieu d’être norma­lement résorbées par le péritoine (l’enveloppe qui entoure les organes), se fixent et se multiplient sur les trompes, les ovaires, l’intestin, la vessie, et parfois même sur les pou­mons et le diaphragme.

Douleurs au premier plan

Peuvent alors apparaître des douleurs intenses et invalidantes lors des règles (dysménorrhée), lors des rap­ports (dys­pa­reunie), des douleurs pelviennes (bas-­ventre) chroniques, des troubles ­uri­naires et diges­tifs, une fatigue extrême et une hypofertilité (chez 40 à 50 % de ces femmes). Sachant que chaque endométriose est différente et l’intensité des symptômes non corrélée au volume des lésions…

Devant des douleurs qui coïncident avec la période des règles, on doit y penser systématiquement. Des douleurs qui obli­gent toujours à prendre un traitement antalgi­que, au-delà du paracétamol. Des douleurs qui conduisent tous les mois les jeunes filles à l’infirmerie et sont cause d’absentéisme scolaire, puis, plus tard, d’arrêts de travail.

Errance diagnostique

On connaît peu les mécanismes à l’origine de ces douleurs et l’on s’appuie sur des théories. Et volontiers sur celle de la menstruation rétrograde : les cellules endométriales éparpillées dans la cavité abdominopelvienne durant les règles ne sont pas détruites par le systè­me immunitaire, croissent et se multi­plient au fil des cycles sous l’influence des œstrogènes.

Les symptômes sont parfois si divers que le médecin peut être égaré, ce qui explique le délai de diagnostic très long, entre sept et dix ans, laissant la maladie libre d’évoluer… et de se compliquer. En effet, faute de filières dédiées dans toutes les régions, et saturées quand elles existent, les patientes ont difficilement accès aux spécialistes. Par ailleurs, les médecins peuvent être découragés par ces dossiers chronophages, trompés par la qualité de l’imagerie (échographie endovaginale ou IRM devant être réalisée par un radiologue spécialisé), etc.

Un test prometteur

C’est dire l’intérêt du test salivaire (français !) Ziwig Endotest® qui devrait être prochainement disponible en France. Basé sur l’analyse d’une centaine de micro-ARN présents dans la salive, il confirme ou infirme le diagnostic, sans erreur, en sept jours. Actuellement en attente d’une décision concernant son remboursement, ce dispositif devra être prescrit par un médecin, lequel restituera le résultat, le prélèvement réalisé par la patiente elle-même et envoyé à un laboratoire spécialisé.

Stabiliser

Faute de médicament spécifique qui guérit, le traitement vise à soulager les douleurs : ­anti-inflammatoire non stéroïdien et antalgique pour commencer, puis pilule œstroprogestative ou contraceptif progestatif oral en continu qui bloque l’ovulation. Le climat hypoestrogénique ainsi créé stabilise les lésions mais ne les fait pas disparaître.

La douleur induite par cette maladie ­chronique est une affaire très personnelle que chacune soulage à sa façon, avec des médicaments, certes, mais aussi avec des techniques d’accompagnement : sophrologie, acupuncture, etc. En appoint, un mode alimentaire qui limi­terait le stress oxydatif majeur présent au niveau du péritoine, l’inflammation, partie prenante des douleurs, l’influence hormonale de perturbateurs endocriniens… Ainsi, la consommation de fruits et de légumes est associée à une dimi­nution des douleurs à l’inverse de celle de charcuterie et de viande rouge. Un régime sans Fodmaps (sucres fermen­tescibles, édulcorants inclus) réduit les troubles fonctionnels digestifs souvent présents qui, d’ailleurs, brouillent le diag­nostic. Plutôt que de supprimer définiti­vement à l’aveugle, mieux vaut arrêter un temps, observer l’évolution des douleurs, puis réintroduire pour évaluer les effets d’un aliment donné. À tester d’abord, les produits laitiers car ils peuvent être à l’origine d’intolérances – les femmes avec une endométriose en ont plus souvent –, ce qui induit des réactions d’immuno-­inflammation. Par ailleurs, le lait fixe les perturbateurs endocriniens.

Une plateforme de « débrouillage »

Endo Ziwig est une aide au diagnostic grâce à un questionnaire de débrouillage pour déterminer une plus ou moins forte probabilité d’endométriose. Selon le résultat, un second questionnaire plus détaillé doit être renseigné et le dossier est alors hiérarchisé, les faits saillants mis en avant en trois pages de synthèse, fichier que la patiente ou son médecin (avec l’accord de celle-ci) peut imprimer et/ou partager pour des réunions de concertation pluridisciplinaire plus rapidement fructueuses.

En complément, l’application gratuite Mon Coach Endoziwig (sur iOS et Android) pour un monitoring au quotidien (fréquence et intensité des douleurs, absentéisme, saignements, etc.) et des alertes programmées en cas de franchissement de seuils critiques.

Infos +

Livres

L’alimentation anti-endométriose – Nouvelle nutrition thérapeutique de Fabien Piasco (Testez, 27,50 €).

L’endométriose de Clara – Comprendre la maladie pour les 15-25 ans de Yasmine Candau et illustré par May Fait Des Gribouillis (Dunod Graphic, 16,90 €).

Cures thermales

• À Luxeuil-les-Bains, le programme complémentaire Endométriose.

• À Évaux-les-Bains et Bourbon-l’Archambault, entre autres, la cure thermale gynécologique prend en charge l’endométriose.

Sites internet

Endofrance.org

Info-endometriose.fr