Eczéma sévère : mes nuits blanches

Eczéma sévère : mes nuits blanches

13 février 2020

Éléonore, 34 ans, est atopique depuis son plus jeune âge. Après avoir essayé toutes sortes de traitements, elle connaît enfin une accalmie de ses poussées d’eczéma.

 

Ma dermatite atopique est apparue dès ma naissance. L’eczéma s’est associé ensuite avec l’asthme, les allergies alimentaires, l’allergie au latex… Lorsque j’étais enfant, ma mère a tout essayé. À l’adolescence, l’eczéma s’est accentué et je passais des nuits blanches à me gratter jusqu’au sang de la tête aux pieds ! Les muqueuses et le cuir chevelu aussi étaient atteints. Le matin, mes draps étaient tachés de sang. J’ai connu de grosses crises et les moqueries qui les accompagnent… Et puis se sont enchaînées les hospitalisations et les infections par les virus (herpès à l’œil) ou les bactéries et les cures d’antibiotiques. En poussée sévère, le quotidien est très compliqué à gérer et on tend à devenir asociale tellement on a honte de se montrer aux autres. On se renferme sur soi. Mon eczéma était un poids trop lourd que je ne supportais pas. Je me camouflais avec le maquillage, les cheveux, des manches longues…

J’avais un métier au contact du public dans un hôtel, mais j’ai dû arrêter. Les clients me faisaient des remarques du type : « Qu’est-ce qu’il vous arrive ? » Une phrase anodine mais qui blesse lorsque l’on est fragile. La dermatite atopique sévère est une maladie peu connue. Personne ne peut imaginer la douleur physique et psychique ou la gêne sociale qu’elle peut causer.

Je voudrais cependant apporter un petit message d’espoir car la médecine a fait des progrès. J’ai essayé tous les traitements possibles et imaginables, j’ai consulté toutes sortes de spécialistes… J’ai finalement vu une amélioration grâce à un traitement par biothérapie que j’ai la chance de supporter. Depuis l’année dernière, mon eczéma s’est progressivement calmé. Mon visage a retrouvé son aspect normal et mon corps se fait oublier. Aujourd’hui, je n’ai pratiquement plus rien. J’apprécie cette accalmie dans mes poussées d’eczéma. Je reprends confiance. Je suis devenue bénévole à l’Asso­ciation française de l’eczéma. Cela fait du bien d’échanger sur nos expériences et de redonner du courage à ceux qui en ont assez et ne se soignent plus. 

Association française de l’eczéma :
www.associationeczema.fr

 

Réponses d'expert : apprendre à se traiter

Réponses d'expert : apprendre à se traiter

 

Dr Angèle Soria
Dermatologue et allergologue,  hôpital Tenon, Paris

La dermatite atopique se caractérise par des anomalies de la barrière épidermique et du système immunitaire cutané. Il s’agit d’une maladie chronique qui ne se guérit pas ; le patient doit apprendre à la connaître et à la traiter lors des poussées. La majorité des patients répondent aux traitements locaux (émollients, corticoïdes, tacrolimus). Sinon, on peut utiliser la photothérapie. Une allergie de contact est recherchée en cas de dermatite atopique mal contrôlée.

Si les traitements locaux échouent, il existe des traitements systémiques efficaces ; la ciclosporine peut être prescrite sur une durée limitée, ou le méthotrexate. En cas de nouvel échec ou de contre-indication, une biothérapie (dupilumab) peut être prescrite en injection sous-cutanée, en association au traitement local. En moyenne, 70 à 80 % des patients sont améliorés par le dupilumab.

 

Propos recueillis par Christine Fallet

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