OKEO SANTE
Amelie_David_LACOMBE

Courir pour faire avancer la recherche contre les maladies rares

21 septembre 2017
Certains parents n’hésitent pas à se lancer dans des défis audacieux pour faire connaître les maladies rares et donner de l’espoir aux enfants malades.

 

La vie de la famille Lacombe, qui prend ce week-end le départ de la célèbre course Paris-Versailles, a basculé après la naissance de leur fille, aujourd’hui âgée 3 ans et atteinte d’une maladie rare. Au terme d’une longue errance à la recherche d’un diagnostic, Maladies Rares Info Service les a orientés vers les bons spécialistes, menant enfin la famille au bon diagnostic et au traitement adapté.

Afin d’éviter à d’autres familles de traverser les mêmes difficultés, Amélie et David Lacombe, sportifs très occasionnels, ont décidé de faire connaître Maladies Rares Info Services en s’engageant dans une succession de défis sportifs : après le Triathlon de Deauville en juin et Embrunman en août, ils prennent dimanche le départ de la course Paris-Versailles, avant de terminer l’année par le Raid Amazones en décembre.

Leur objectif ? Faire connaître au plus grand nombre l’existence de Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien des familles d’enfants atteints de maladies rares, qui prodigue conseils et orientations pour améliorer le quotidien, la scolarité et les soins des petits patients.

MALADIES RARES

Pour être soutenu, poser vos questions sur les maladies rares, et échanger sur les forums avec d’autres familles : 01 56 53 81 36 (numéro non surtaxé) – www.maladiesraresinfo.org

 

Clémentine Garnier

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